(Wat volgt is wat Aaltje in het ziekenhuis met de pen heeft geschreven.)
woensdag, 2 juni, avond
Een kamer samen met een erg zieke mijnheer uit Boskoop. Poosje gepraat vanmiddag. We weten nu genoeg van elkaar en doen er weer het zwijgen toe. Ik ben daar erg blij mee. Uit een kamer verderop klinkt gekwek van een paar dames, ik heb nu liever rust.
Met een verpleegster net een plan gemaakt om de drain vast te zetten zonder pleisters. Ik heb mijn pleisterallergie voldoende duidelijk gemaakt, iedereen is op de hoogte. Ik zie op tegen de komende ingreep en niemand kan vertellen dat het geen pijn zal doen. De enige geruststelling komt van een oudere verpleegster die me verzekert dat ze kasten vol pijnstillers achter de hand hebben. Daar reken ik dan maar op. Er ligt een slaappil voor me klaar.
Nu ik stil lig valt de benauwdheid wel mee. Pijn is niet veel anders dan thuis, en te doen.

donderdag 3 juni
Wel een uur of zes geslapen. Wakker met pijn. Om half zes starten de geluiden hier. Om zes uur ging het geluid van de pratende dames weer aan. Een Amsterdamse voert de boventoon en is letterlijk te verstaan; de rest babbelt erom heen. Ik kan me er wel voor afsluiten.
Gisteren werd me de vraag gesteld of ik gereanimeerd wil worden als mijn hart het begeeft. Het was voor het eerst dat ik die vraag kreeg. Ik heb gezegd dat het me overviel en dat ik erover na wilde denken. Dat doe ik dus. Lastige vraag, te weinig gegevens om een goede afweging te maken. Hoe ben ik eraan toe na een reanimatie? Is een hartstilstand niet milder dan wat me te wachten staat als de kanker verder om zich heen grijpt? Vragen waar het antwoord op uit blijft. Ik wil geen euthanasie, dan is accepteren van een natuurlijke dood toch logisch? Plotseling dood is zo naar voor Herman en de kinderen. Alsof nog een eind lijdensweg beter zou zijn. Een lijdensweg maakt de acceptatie misschien makkelijker: opluchting na lang ploeteren, nog tijd om dingen gezegd te hebben.

Ik stop met tobben. Ik hoef niet te kiezen voor hartstilstand of een ander einde (dat is óók hartstilstand trouwens.)
Laat ik zeggen: als mijn hart stilstaat waar ze bij staan kunnen ze proberen het weer op gang te krijgen. Als het al even stil staat kunnen ze het beter laten zitten. Benieuwd of er ruimte is op het formulier voor nuance.
Gesproken met de verpleging over het dilemma. Ik moest huilen en dat blijft nog even zo. Door de vraag over reanimatie komt het opeens zo dichtbij.

Na de ingreep (het aanbrengen van de drain)
Vertrouwd team, bekende verpleger en dr Dik die al vaker in mij geprikt heeft. Doordat ik huilend binnenkwam namen ze eerst tijd om te praten. De longarts was duidelijk: “Door een reanimatie kom je verder achterop en je toestand is al niet best.” Onuitgesproken advies: “niet doen’. Hij had nog geen antwoord van de oncoloog over diens prognose.
Het gesprek hielp. De ingreep viel mee op de verdovingsprikken na. Er liep meteen al 1,3 liter vocht weg. De drain is nu stopgezet, het mag niet te snel gaan. Opdrachten voor pijnstillers zijn naar de afdeling gestuurd. Als het meezit kan ik zaterdag naar huis.

Tot zover de tekst van Aaltje.

Aaltje vertelde me dat in het gesprek over de reanimatievraag bleek dat de vraag wettelijk gesteld moet worden in zulke situaties. Dus eigenlijk een formaliteit, maar voor Aaltje was die onverwachte vraag heel confronterend. We hebben er vanmiddag samen heel goed over kunnen praten. Ik hoef niet te beslissen, ik wacht af en zal het leven nemen zoals het zich aan mij aandient. Aanvaardend wat nu eenmaal onafwendbaar is.

Later belde Aaltje me op. De oncoloog had haar gezegd dat zij een ‘slechte’ prognose heeft. Wat dat voor de resterende tijd betekent is (voor mij) onduidelijk en is ook afhankelijk van een eventuele chemokuur. Hij had het over kerstmis, maar dat lijkt mij een slag in de lucht. Belangrijker dan de duur is de vraag naar de kwaliteit van leven. Beslissen over opnieuw een chemokuur is lastig, omdat vooraf de effecten niet precies bekend zijn.

We concentreren ons nu op de ingrepen om het longvocht te verwijderen en om te voorkomen dat zich daar opnieuw longvocht zal bevinden. Pas daarna komt de vraag aan de orde over al of niet nog een chemokuur.

Had ik tot eind van de middag nog de hoop dat Aaltje nog geruime tijd zou kunnen leven, nu is het goed tot mij doorgedrongen dat ik haar binnen niet al te lange tijd zal moeten missen. Het kost me veel moeite me dat voor te stellen: onze levens zijn in de afgelopen kleine halve eeuw sterk met elkaar verweven geraakt.
Ik heb meteen Mark en Liesbeth gebeld over de slechte prognose. Aaltje heeft het aan Annemieke en Marijke zelf verteld toen ze daar vanavond op bezoek waren. Daarna kwamen ze allevier bij mij. Om elkaar te troosten en om alvast te bespreken hoe het verder zou kunnen gaan. Juist bij zulke gelegenheden is het voor mij heel belangrijk er niet alleen voor te staan.
Maar eerst, zoals gezegd, gaat onze aandacht vooral naar nu en de komende dagen. Aaltje reageert niet goed op morfine, ze wordt er misselijk van. En ze lijkt onvoldoende te reageren op medicijnen die misselijk-zijn tegengaan.

We leven in het hier en nu. Er zal nog veel op ons afkomen, nu en in de komende maanden. Het gaat om praktische zaken, zoals een goede medische en lichamelijke verzorging van Aaltje en de inschakaling daarbij van allerlei vormen van thuishulp. Maar ook om de emotionele verwerking van wat ons onherroepelijk te wachten staat. Als mantelzorger kan ik voorlopig veel zelf doen (huis schoon houden, boodschappen doen en koken), behalve op het gebied van medische zorg en hulp bij de persoonlijke verzorging. Volgens Annemieke moet ik gewoon en tijdig om hulp vragen bij de thuiszorg, desnoods midden in de nacht of in het weekend. Als het nodig is zal ik niet schromen om op tijd aan de bel te trekken.

Activiteiten die los staan van de zorg voor Aaltje heb ik meteen opgeschort. Ik wil zo veel mogelijk voor haar beschikbaar zijn. Ik offer me niet op, ik doe het gelukkig graag.